eveniment

In sfarsit… ACASA

Siiiii… am ajuns acasa.
Suntem intr-un haos total, valizele sunt in mijlocul casei, cutiile cu medicamente asteapta sa fie organizate iar noi nu am apucat sa facem nimic… Dar tare bine e acasa! Intotdeauna am crezut ca stam intr-o cutie de chibrituri dar dupa experienta in care am stat 11 luni intr-o camera (camera de spital sau studioul inchiriat) mi se pare ca acum avem un palat (palat de 2 camere in bloc de 8 etaje).

Daniel e bine, foarte incantat sa isi revada jucariile si sa mearga din camera in camera, desi am avut cateva peripetii. Joi, Dani a facut un test in care s-a verificat saturatia de oxigen in conditii diferite de presiune (simulare ca in avion) si am aflat ca va avea nevoie de oxigen pe timpul zborului. Mai aveam vineri la dispozitie sa organizam totul si nici macar nu stiam cum sa procedam.

Vreau cu acesta ocazie sa multumesc din suflet echipei TAROM, nu stiu daca o alta companie de zbor ar fi fost atat de intelegatori si atenti cum au fost ei.
Vreau sa le multumesc tuturor celor din Spitalul Great Ormond Street, in special medicului care a facut posibil ca Dani sa fie azi cu noi.
Si, cu siguranta nu in ultimul rand, vreau sa le multumesc medicilor din Romania care au facut posibil ca Dani sa ajunga in Londra si sa nu fi fost totul prea tarziu (nu stiu daca dumnealor doresc sa ii numesc aici, de aceea nu dau numele, insa nu am cuvinte sa le multumesc)
La aeroport m-am bucurat sa vad prieteni dragi si familia noastra iar acasa am avut parte de o surpriza. Baloane si un tort superb facut de prietena noastra Doina. Fara petrecere pentru ca suntem in “carantina” (adica izolare). Cu toate ca probleme tot mai sunt, iar Dani trebuie tinut in izolare, pentru o clipa am uitat cate lucruri NU avem, ci m-am concentrat pe ce avem: o familie extraordinara si prieteni dragi, o casa cat un palat de 2 camere in bloc de 8 etaje. Eu sincer m-am simtit cel mai bogat om din lume cand am vazut cu cat drag ne-au asteptat. Daca am avea un pic mai multa credinta si nadejde in Dumnezeu cu siguranta putem trece peste orice (era un mesaj pentru mine).
VA MULTUMESC INCA O DATA PENTRU MAREA SANSA PE CARE AM AVUT-O.
Azi Dani se poate juca acasa si nu e in spital (..sau mai rau..) datorita VOUA!

starea lui Danut -> ne intoarcem acasa

Din punct de vedere immunologic (de fapt cel mai important aspect): deocamdata suntem mult sub asteptari iar cauzele sunt pe de-o parte infectia cauzata de BCG (si BCG-ul in sine) pe de alta parte tratamentul cu imunosupresoare. Sunt sanse mari sa recupereze in timp, dar nu stim nici cat nici cand, nici ce ne asteapta pe parcurs. Dar sanse sunt, iar fara transplant sansele erau ZERO. Tot ce stim este ca e imunodeficient sever si are nevoie de izolare. Are 320 limfocite T totale, din care doar 2% limfocite T naive. Conteaza numarul efectiv al limfocitelor dar si tipul acestora, sunt mai multe tipuri: de memorie, ajutatoare , naïve etc. Din cauza BCG-ului majoritatea limfocitelor se transforma in limfocite T de memorie (care “memoreaza” virusul). Cu alte cuvinte limfocitele lui nu sunt variate ceea ce nu ajuta apararea organismului foarte mult. Vom trimite sange in UK pentru monitorizare pe partea de imunologie iar acasa va face imunoglobulina subcutanta la 2 saptamani. In rest izolare si Doamne ajuta sa nu mai ajungem in spital. Nu stiu daca va veni ziua cand nu voi face un atac de panica atunci cand aud pe cineva tusind/stranutand la mai putin de 5 m de daniel…stiu…am ceva problem psihice…Gradinita sau alta interactiune cu copiii (in special cei care sunt déjà in colectivitate) sunt strict interzise. Pana atunci va lua in continuare tuberculostatice pt BCG (izoniazida si etambutol) si tratament profilactic cu antibiotic (biseptol, azitromicina ) si antifungic.

Din punct de vedere endocrinologic:
Daniel are si va ramane pe viata cu hipoparatiroidism (nivel PTH extrem de scazut, adica nu regleaza calciu in sange). Va lua suplimente de calciu si vitamina D toata viata. Va trebui monitorizat periodic (cam prea des pentru venele lui) pentru ca un nivel scazut de calciu ne duce la convulsii iar un nivel ridicat duce la problem la rinichi.

Hipotiroidism: pentru asta va lua Levothyroxin (sau ce echivalent de hormon sintetic se gaseste in Romania). Cat timp? Nu stim. Initial endocrinologul era sigur ca va fi pe viata deorece banuia ca glanda pituitara este subdezvoltata (de unde banuia si deficit de hormon de crestere) insa e posibil ca glanda lui tiroida sa isi reia functiile si totul sa fi fost din cazua traumei prin care a trecut (sau cam asa ceva). Mi-a spus ca Daniel e cu siguranta un caz aparte.

Deficit de hormon de crestere: Endocrinologul ajunsese la concluzia asta deorece avea IGF1 zero si efectiv nu prea a crescut-are statura unui copil de 10-12 luni (insa nu a facut testul de hormon de crestere ci doar marker IGF1). Cand era convins ca are deficit de hormon de crestere si urma sa faca testul.Daniel a inceput deodata sa …creasca. Asa ca il mai lasam 6 luni cel putin, pana isi revine si vedem atunci cum sta cu cresterea. Cu siguranta tratamentul indelungat cu steroizi i-a afectat cresterea pana in prezent. Eu sincer sper din suflet sa nu aiba nevoie de hormon de crestere. La RMN se pare ca glanda pituitara, desi micuta, este totusi in limite normale.

Alimentatia: Danut este hranit pe gastrostoma cam 80% din necesarul lui. Dar a inceput sa guste ce mancam noi ceea ce e un pas ENORM. Mai lucram la acest aspect.

Probleme respiratorii: Am repetat studiul somnului si MINUNE- nu mai are nevoie de oxigen suplimentar. Se pare ca limfocitele T, desi putine, au reusit sa tina sub control RSV-ul (virusul respirator de care nu mai scapa). Este pozitiv dar nu mai are simptome iar plamanii dau semen de recuperare.

Hemipareza: Am avut o intrevedere ieri cu medical chirurg specializat pe ORL si neurologie. Se pare ca hemipareza e ceva permanent insa partea buna e ca nervul facial mai are o mica continuitate, suficienta cat sa poate inchide ochiul ocazional (deci ochiul este protejat-si nu ramane cu ochiul deschis cand doarme). Nervul a fost grav afectat si iremediabil dar pe viitor ne putem gandi la diverse interventii pe partea estetica.

Genetica: din punct de vedere genetic nu se stie ce secventa de AND a fost afectata. Daniel nu are 22q (specific DiGeorge-si stiam asta de acasa) dar din punct de vedere clinic are simptomele sindromului (sau mai correct spus, in cazul lui, Anomalia DiGeorge). Cu alte cuvinte Daniel face parte din Complete DiGeorge forma atipica, adica mai putin de cei 1% din toti cu Sindromul DiGeorge , iar din acestia (mai putin de 1%) doar 10% nu au 22q (microdeletia cromozomiala specifica). Facusem eu un calcul si ajunsesem ca , din punct de vedere statistic Daniel este 1 unul la 10 milioane (acum nu mai stiu daca stau bine cu statistica). Am fost de accord sa trimitem gratuit o mostra de sange pentru cercetare pe partea genetica – la asa o raritate de copil trebuia sa ne plateasca ei 🙂 . Cand aflam ceva mai multe va spun…

Alte probleme: anemia autoimuna (adica ceea ce s-a intamplat in ianuarie cand avea nevoie de nenumarate transfuzii si a inceput imunosupresoarele) poate oricand sa revina-deci vom monitoriza hemoglobina, mai ales in cazul unei noi infectii. Daca face o infectie puternica sistemul lui imunitar imatur incepe sa produca aticorpi haotic, inclusiv anticorpi impotriva propriilor globule rosii. Doamne fereste sa mai trecem inca o data prin asa ceva.
Vestea buna este ca plecam acasa la sfarsitul acestei luni.

Dragii nostri, eu vreau sa va MULTUMESC inca o data pentru sansa enorma pe care am avut-o!!!! Cu siguranta ca ceea ce s-a intamplat cu Daniel este o minune (iar faptul ca traieste azi, prin cate a trecut, este o minune chiar confirmata de medici), o minune la care ati contribuit si voi. Transplantul de timus ii va da posibilitatea sa aiba o viata normala in timp (pe cat posibil). Nu e nimic sigur, nu stim nimic , cat de bun, cat de functional va fi sistemul lui imunitar dar stim atat- ca SIGUR nu a trecut prin atat de multe ca sa se opreasca aici, ca sigur Dumnezeu nu ne-a ajutat pana acum ca apoi sa ne lase “balta”, ca sperante sunt si inca FOARTE MARI! Eu sper sa va inveselesc cu micile filmulete cu Daniel, pe care le tot postez si sper ca prin ele sa vedeti si voi minunea pe care eu o vad zilnic. Minunile se intampla chiar sub nasul nostru- nu s-au intamplat undeva in trecut, nu sunt legende, sunt reale. Habar nu am ce ar trebui si ce nu ar trebui sa faca la varsta lui. Am incetat de mult sa mai compar- stiu ca e un baietel special si atat (fiecare copil este special pentru parintii lui). Le va face in ritmul lui, va avea imunitatea in ritmul lui, va invata sa manance, sa vorbeasca in ritmul lui , noi tot ce putem face e sa avem grija de el cat mai bine, sa il ferim de rele dupa puterile noastre, iar Dumnezeu va avea grija de restul.
Va multumim inca o data iar faptul ca am cunoscut atat de multi oameni extraordinari la un loc este un bonus pentru minunea pe care o traim zilnic (si tot minune o numesc; acesta intalnire intre oamenii potriviti la momentul potrivit). Multa, multa sanatate tuturor si Doamne ajuta! Va fi o saptamana extrem de ocupata cu organizarea plecarii si nu stiu cand voi mai apuca sa va scriu. Sper ca data viitoare sa fie de acasa
PS: in poza Daniel la doctor si BCG-ul….

De la IVIg la SCIg (de la imunoglobulina intravenos la subcutanat)

Daniel e binisor, am trecut pe imunoglobulina subcutanata si voi invata sa ii fac singura, mai avem de repetat cateva analize care implica reinternare (studiul somnului pentru problema oxigenului si endocrinologie pentru hormon de crestere) si in functie de starea lui Dani si de cum decurg cele mentionate mai sus, ne putem intoarce acasa peste o luna…
Speram, vedem, Doamne ajuta sa nu mai apara nimic in plus, avem deja destule…

El inca va mai trebui tinut izolat o vreme, cam un an de acum (doi ani de la transplant) pana la reconstituirea sistemului imunitar.

Sortam pe culori

Sortam pe culori…
Azi am trecut de la jocul cu forme colorate din lemn (la care exersam de ceva timp) la bombonele (Daniel a vrut sa se joace cu ele si spre surpinderea mea a reusit sa le sorteze pe culori corect, cu mici scapari pe care le-a corectat).
Ma bucur enorm!!
Poate in general nu reprezinta o mare realizare dar pentru noi este o mare bucurie pe care o impartasim cu voi!

Branula a cedat…

Branula a cedat destul de repede (a tinut o zi); pentru ca nu a mai facut febra nu i-a mai pus alta si continuam tratamentul cu antibiotice orale – ceea ce putem face acasa – asa ca ne-am externat :))).
Urticaria a trecut, insa ramanem cu BCG-ul care ne mai face probleme. Vestea buna e ca toata nebunia (mai putin povestea cateterului) se pare ca a fost din cauza unui numar crescut de limfocite – derutate si nervoase.
Daniel s-a bucurat de o baie zdravana (pentru ca inainte nu puteam sa il spalam din cauza cateterului central in picior-doar sters cu un burete umed timp de 7 luni). siiii…..plecam cu o tona de medicamente…. ca de obicei, nimic nou aici (in poza e doar necesarul pentru o luna, inca mai lipseau cateva cutii).

Cateterul central din artera femurala a fost scos

Offffff…. Doamne…. , ieri s-a intamplat exact ceea ce imi era frica de cand a fost inserat cateterul central in artera femurala, in picior, aproape de scutec: a avut un scaun moale si lichid (oricum are diaree de vreo 3 luni, insa cel de ieri a fost cu ghinion). A intrat lichid galbui in interiorul cateterului, din fericire exista vreo doua valve (de aceea nici sangele nu curge inapoi, nici nu intra nimic, daca nu e impins cu o seringa). Noi speram sa se poata inlatura partea contaminata pana la valva si sa pastram cateterul. Medicul de garda de noaptea trecuta a hotarat sa scoatem cateterul ca sa nu riscam septicemie, asa ca la 5 dimineata a fost scos cateterul central. Daca va aduceti aminte ce s – a intamplat in ianuarie cred ca intelegeti ce inseamna asta pentru noi. Deja s – a încercat punerea unei branule peste noapte, evident nu s-a reusit. Oricat speram ca noi ca s-au refacut venele…. Nu stiu ce facem mai departe cu tratamentul IV si analizele de sange… Innebunesc numai gândindu-mă…. Avem o exeprienta prea lunga de branule ca sa nu înnebunesc numai gândindu-mă. Programarea unui alt cateter central (adica o noua anestezie generala, a 10-a si a 7-a de cand suntem aici) ar dura destul de mult, Daniel nefiind in prezent o urgenta, cum era in ianuarie (slava Domnului pentru asta). Pe scurt toti trei suntem terminati, mai ales Silviu care n-a inchis un ochi nici acum doua nopti (a stat in locul meu la spital), nici noaptea trecuta, eu am apucat cateva ore de somn dupa scoaterea cateterului iar Dani doarme si acum (desi l-a examinat specialistul in vene, pentru o noua tentativa de branula, nu s-a trezit….).

angry T cells

A fost o saptamana incarcata si foarte obositoare. De marti febra 39.5 la 6-8 ore (dupa ce trecea efectul antipireticelor), urticaria s-a înrăutățit, il manca îngrozitor , BCG-ul s-a inflamat foarte rau, sangereaza si il doare, pe scurt un cosmar, numai in plans si discomfort (durere, mancarime, febra), somn doar 2-3ore pe noapte. Continuam cu antibioticele IV plus tratamentul pe gastrostoma. Vestea buna e ca noaptea aceasta a fost prima fara febra (dar a facut hipotermie si traspiratii reci), iar urticaria arata mult mai bine (poza a fost facut joi, azi arata mult mai bine), BCG-ul e tot rau. In analize nu reiese nimic care sa arata motivul pentru care a facut febra cu excepția unui numar crescut de limfocite. Se pare ca toata nebunia e declansata de un sistem imunitar care isi intra in drepturi foarte foarte suparat , “angry T cells ” cum zice doctorul. Nu stim cat dureaza… Insa e un cosmar. Vestea buna e ca sistemul lui imunitar incepe sa functioneze si apar celule T in forță , vestea proasta e ca, daca nu se “imblanzesc” aceste celule T “nervoase” si se complica lucrurile, ajungem iar la imunosupresoare sa le calmam un pic …. Doamne ajuta sa nu….ca o luam de la inceput.. Nu stiu cat de coerenta am fost.. E 4 dimineata, Dani abia a adormit…

iar febra 39.5

Abia ne-am externat vineri…. ieri 39.5, urticarie urata, ganglionii de la BCG s-au inflamat si mai tare, supureaza, noapte nedormita siiii….. inapoi la spital….de data asta cu siguranta stam mai mult de o saptamana…. :(((

Shashin Error:

No photos found for specified shortcode