eveniment

Analize septembrie 2015

Dragi prieteni,
Stiu ca nu v-am mai scris de ceva timp despre Danut.
M-am gandit sa astept ca sa va dau vesti bune, insa vestile acelea “bune” intarzie sa apara. Deci sa va dau vestile asa cum sunt…
In iunie am trimis probe de sange in UK, numarul de limfocite T CD4 au ajuns la 380 (de la 200 cate avea in martie).
Acum, in septembrie, am trimis iar probe si se pare ca “vestile bune” chiar se lasa asteptate pentru ca numarul de limfocite T CD4 a scazut la 190.
Dl Dr. ne-a incurajat ca poate fi ceva trecator si numarul de limfocite va creste – desi nu putem explica de ce au scazut …iar….
Pana atunci Danut ramane la fel de imunodeficient, cu toata medicatia dinainte, cu imunoglobulina (injectii), cu antibioticele, cu izolarea …..dar in special cu nadejdea ca Dumnezeu l-a tinut bine pana acum si l-a salvat din situatii fara iesire, sigur nu il va lasa.

Intre timp, Dl. Doctor din UK, care a facut transplantul si care l-a avut (si il are) in grija pe Daniel, s-a pensionat recent, iar la simpozionul tinut in cinstea carierei sale am avut ocazia sa trimitem un mesaj special de la un pacient special.

analize martie 2015 – Londra, Great Ormond Streat Hospital

Dragi prieteni,

Dupa cum stiti, am fost inapoi in Londra la Spitalul Great Ormond Street pentru analize mai amanuntite pe partea de imunologie, analize ce nu se pot face in Romania deoarece sunt specializate pentru pacientii post transplant de timus.
Dupa 2 saptamani de teste si consultatii avem si cateva rezultate:

1. Din punct de vedere imunologic (cel mai important aspect) numarul limfocitelor T CD4 a crescut cu foarte putin, in decembrie avea 160 acum are 200, insa procentul limfocitelor T naïve (cele care ies din timus) a crescut de la 7% la 16%, ceea ce este incurajator.
Vestea extrem de buna este ca, pentru prima data la Daniel am avut un raspuns bun la un alt test care ne arata ca limfocitele T existente functioneaza. Pana acum acest test a fost negativ, adica limfocitele T pe care Daniel le avea nu functionau , nu raspundeau normal la stimuli (fitohemaglutinina – PHA) iar acum au avut un raspuns normal .
De asemenea am primit si rezultatul TREC care ne spune despre functionalitatea timuslui transplantat si raspunsul a fost unul foarte bun- ceea ce in decembrie nu s-a putut detecta.

In concluzie, din punct de vedere imunologic , Danut are inca un numar mic de limfocite T CD4 (200 fata de limita normala de 1500) dar aceste celule functioneaza normal iar timusul se pare ca functioneaza si el binisor. Prin uramre trebuie sa mai avem rabdare si sa asteptam. Doctorul considera ca prin martie 2016 sa avem ceva mai multe celule si ca abia atunci putem relaxa un pic izolarea, pana una alta nu. Faptul ca l-am tinut izolat si nu s-a imbonavit deloc timp de 6 luni a contat enorm. Continuam izolare, tratamnet profilactic cu antibiotic (specific imunodeficientilor) si imunoglobulina subcutanata facuta de mine acasa, plus analize lunare-hemoleucograma etc
Imunoglobulina subcutanata, desi efectiv salveaza vieti, in Romania nu se deconteaza-nici macar pt copii- cu toate ca reiese ca ar fi mult mai ieftin pentru stat sa treaca de la intravenos la subcutanat deoarece se reduc cheltielile cu spitalizarea si personalul medical, plus ca medicamtul in sine e mai ieftin subcutanata decat intravenos….insa la noi paradoxal- desi avem spitale arhipline, si motive N in favoarea Ig subcutan…de mai bine de 2 ani de zile nu se aproba sa intre in programul national…nici gand.

2. Neutropenia , slava Domnului a disparut, desi numarul total al leucocitelor este doar un pic mai mic decat valoarea normala, totusi numarul neutrofilelor este in limite normale-doctorul a zis sa nu ne ingrijoram de acest aspect doar sa monitorizam….si iar imi amintesc de niste lucruri petrecute acasa, pe tema neutropeniei…dar sa trecem peste…

3. Din punct de vedere endocrinologic- anul trecut se punea problema unui deficit de hormon de crestere , pe langa hipoparatiroidismul si hipotiroitidismul de care sufera Danut. Slava Domnului ca “si-a dat drumul cu cresterea” si medicul nu considera ca mai e necesar tratamentul cu hormon de crestere. Continuam cu Euthyrox pt tiroida (dar speram sa reducem doza) si supliment de calciu si alfacalcidol pt paratiroida si bineinteles analize lunare pt a monitoriza nivelul calciului, si analizele de endocrinologie.

3 BCG-ul – se pare ca limfadenopatia provocata de vaccin inca este infectata cu pseudomonas pt care,a facut tratament anul trecut timp de 30 zile dar a revenit (ori nu plecase niciodata..nu stiu)

4 Dupa 2 ani , in sfarsit are rotavirus negativ

5 Problema suplimentului de oxigen la diferente de presiune s-a imbunatatit, adica e cam la limita normala

6 Hemipareza- nervul facial pe stanga afectat permanent in urma operatiei de mastoidectomie. Aici este partea dureroasa.
Pana acum am fost atat de ocupati de problemele amenintatoare de viata de mai sus incat faptul ca avea hemipareza trecuse pe planul secundar, desi imi aminteam la fiecare zambet si la fiecare expresie a chipului- zambeste si plange doar cu jumatate de fatza.
Am avut ocazia sa cer parerea unui chirug specializat pe refacerea nervului facial. Vestea buna este ca exista operatii care reanimeaza jumatatea de fatza pe care o credeam paralizata permanent , veste prosta este ca, e o procedura destul de complicata, in doua etape. Sunt doua operatii ce implica scoaterea unui nerv de la picior(fara sa afecteze piciorul) , conectarea si alimentarea nervului din jumatatea de fatza care functioneaza catre cea paralizata, pe sub piele. Apoi dupa 6 luni vine etapa a doua care implica inlocuirea muschiului fetei (considerat “mort”)– cu un muschi de undeva de la subrat (fara sa afecteze miscarea manilor )-practic un transplant de nerv si muschi de la el insusi (daca pot sa il numesc asa|)
Daniel fiind copil mic are sanse mari de recuperare, cu cat se face mai devreme cu atat sansele sunt mai bune de refacere.
Acest lucru se poate face atat pentru a reanima partea de jos a fetzei-gura/ zambet/ imbunatatire vorbire/ masticatie cat si partea de sus-ochiul, clipit normal, protejarea ochiului.
Sunt doar 2 chirugi in lume care fac astfel de operatie, unul in Belgia si pe celalat am avut ocazia sa il intalnesc aici, in Londra……bineinteles, pretul operatiei ar fi pe masura complexitatii.
Este o decizie extrem de grea…..dar pana una alta, prioritar este numarul celulelor T si reconstituirea sistemului imunitar.

VA MULTUMIM DIN SUFLET TUTUROR NE-ATI AJUTAT SA AJUNGEM PANA AICI CU DANIEL – dupa o lupta de 2 ani si 8 luni, spre drumul cel bun…
Doamne ajuta!

leucopenie cu neutropenie si limfopenie

Vreau sa va informez despre ultimele evenimente despre Daniel. Inainte de Craciun i-am facut analize si avea leucopenie cu neutropenie , pe langa limfopenia de care stiam (adica leucocite cu neutrofile scazute, pe langa limfocite putine). Dupa Sarbatori am repetat analizele si au iesit la fel, chiar mai mici un pic. Deoarece starea lui este buna si nu sunt infectii in curs, de care sa stim, inteleg ca sunt doua cauze posibile; leucemie sau o boala autoimuna care ii distruge globulele albe. Oricum situatia nu e buna deloc. Medicul din UK propune sa asteptam si sa monitorizam, a subliniat sa nu facem nimic deocamdata, banuieste o boala autoimuna. Aici ni s-a propus punctie medulara fara consultarea medicului din Uk, Evident am refuzat. (Nu vreau sa comentez aici modul cum s-a facut aceasta “propunere” …ca as avea foarte multe de spus …) Riscul internarii si punctiei medulare pentru el este enorm, mai ales daca medicul din Uk a specificat sa nu facem asta deocamdata. Va trebui sa ne intoarcem in Londra mai devreme decat ne asteptam. Am demarat actele pentru a solicita finantare pentru o plecare la control in Londra. Deocamdata lucrez la dosar…

Am primit raspusul analizelor din Anglia

Am primit raspusul analizelor din Anglia…
Limfocitele T au scazut: CD4 de la 280 la 160.
Desi doctorul a scris un email intr-un spirit destul optimist, eu sunt daramata pur si simplu, fiecare celula e o sansa.
In august avea 550, in septembrie cam 300 ai acum la jumatate?! Suntem la 1 an si o luna post transplant si e cam la fel de imunodeficient.
Cauza presupusa: vaccinul BCG. A mai fost un caz in Anglia cu vaccin BCG la nastere, ceilalti au avut noroc sa nu il faca. Tot ce stiu e ca si celalalt baietel cu BCG a “mers mai greu”, dar Daniel nu merge “mai greu” ci vad ca “da inapoi”…

un an de la transplant

Oameni buni :Azi (25 noiembrie) s-a implinit fix un an de la transplant!
Datorita voua avem speranta de viata, speranta pe care nu o aveam inainte de transplant.
Ultimele 2 luni au fost de relaxare, ne-am intrat in ritm, Danut e bine si vioi…, chiar daca in izolare, insa tare mi-e frica de ziua cand nu ar mai fi asa,… si imunodeficienta isi va arata “coltii” din nou pana vin limfocitele T (prea) mult asteptate…